- 2 февраля, 2025
- 12:07 пп
- Украина
Пятилетняя Римма Макарова из Украины борется с тяжёлым и редким заболеванием – детской нейроаксональной дистрофией (INAD) . Это генетическая болезнь, разрушающая мозг и центральную нервную систему.
Римма Макарова — единственный ребенок в Украине, больной INAD.
Без лечения болезнь прогрессирует, и шанс на выживание остаётся минимальным. Со временем ребёнок теряет все двигательные и когнитивные способности: перестаёт говорить, ходить, видеть, а затем и дышать самостоятельно.
Для спасения Риммы разрабатывается уникальная геннозаместительная терапия, которая может остановить развитие болезни и сохранить её жизнь.
Об этом писали украинские СМИ.
Однако стоимость лечения превышает 2 миллиона евро – сумма, которую невозможно собрать без помощи неравнодушных людей.
Как пишет благотворительная организация «Страна добрых дел» (укр. «Країна добрих справ»):
«Знакомьтесь, это Римма. Эта маленькая девочка больше не может улыбаться, не может выговорить простые слова, не может держать и поворачивать головку. Страшное и чрезвычайно редкое генетическое заболевание изо дня в день убивает этот хрупкий цветочек, отбирает его воспоминания, возможность двигаться, общаться. Совсем скоро Риммуся может перестать видеть и даже дышать.
Привычное лекарство не поможет, ведь причиной болезни стал генный сбой. Так что единственная возможность спасти ребенка – разработать специальное геннозаменяемое лечение. Такое лечение могло бы остановить развитие болезни и спасти детскую жизнь. Совсем скоро лекарство станет доступным на рынке, и сможет ли Римма получить его? Или навсегда останется пленницей в собственном неподвижном теле?
Родители девочки не могут оплатить полную стоимость лечения, потому что его цена достигает 2 000 000 евро. Титаническими усилиями семья сумела найти четверть суммы, но их финансовые возможности исчерпаны – дальше им не справиться без помощи и поддержки.
У Риммы есть лишь несколько лет, чтобы остановить болезнь, далее повреждения мозга и нервной системы могут быть настолько ужасающими, что девочку невозможно спасти. Очень важно, чтобы Риммочка не потеряла драгоценное время и получила лечение сразу, как оно станет доступно на медицинском рынке.»
Как проявляется болезнь
Детская нейроаксональная дистрофия (INAD) – редкое заболевание, вызванное мутацией в гене PLA2G6. Симптомы начинают проявляться в раннем возрасте и стремительно прогрессируют:
- Ухудшение координации движений, нарушение походки
- Потеря способности говорить
- Постепенное ухудшение зрения и слуха
- Нарушение жевательных и глотательных рефлексов
- Дыхательная недостаточность
К сожалению, в большинстве случаев болезнь приводит к фатальному исходу в детском возрасте, если не принять экстренные меры.
Поддержка благотворительных фондов
На помощь семье Риммы пришли украинские благотворительные организации. В сборе средств участвуют:
- Фонд «Країна добрих справ» (он же «ДоброФонд»)
- https://dobrofond.org/
- https://www.instagram.com/kiev_fond/
- https://www.youtube.com/@kraina_dobryh_sprav
– активно распространяет информацию о состоянии девочки и организует сбор пожертвований.
- Украинские волонтёры и активисты – устраивают благотворительные акции, проводят ярмарки и флешмобы.
Благотворительные инициативы и поддержка СМИ
По всей Украине проходят акции в поддержку Риммы. Так, в Николаеве состоялась благотворительная ярмарка, средства от которой были направлены на лечение девочки.
Об этом писали украинские СМИ:
Кроме того, информация о состоянии девочки активно распространяется в социальных сетях, включая Instagram.
Что говорят родители
Мама Риммы, Инна Макарова, делает всё возможное, чтобы спасти свою дочь. Она активно общается с врачами и волонтёрами, привлекает внимание к проблеме и ищет пути сбора средств. Семья уже собрала около 25% от необходимой суммы, но этого недостаточно, а время играет против девочки.
«Каждый день наша девочка теряет какие-то способности. Мы боимся, что если не успеем собрать нужную сумму, будет уже поздно», – говорит Анастасия.
Как можно помочь
Те, кто хочет получить больше информации о состоянии Риммы и возможных способах поддержки, могут ознакомиться с данными на официальном сайте:
Больше информации можно получить по ссылкам:
https://www.instagram.com/kiev_fond/reel/C1UBcIVNQ9u/
https://www.facebook.com/groups/481773300588518/
https://help-rimma-makarova.online/
https://dobrofond.org/terminova-dopomoga/rymma-makarova/
Вывод
Римма Макарова – маленькая девочка, оказавшаяся перед страшным вызовом. Но её история – это не только трагедия, но и пример того, как люди могут объединиться ради спасения жизни. В Украине проходят благотворительные акции, СМИ рассказывают о ситуации, а волонтёры ищут пути помочь семье.
Будем надеяться, что Римма получит необходимое лечение и сможет побороть болезнь.
…
Читать в WhatsApp — канале НАновости ↓ — Новости Израиля
Читать в Telegram — канале НАновости ↓ — Новости Израиля
