- February 2, 2025
- 12:07 pm
- אוקראינה
חמש -שנים -ריממה מקרוב מאוקראינה נלחמת במחלה קשה ונדירה – ניוון נוירואקונלי של ילדים (INAD), זוהי מחלה גנטית ההורסת את המוח ואת מערכת העצבים המרכזית.
ריממה מקרוב היא הילדה היחידה באוקראינה החולה במחלה זו.
ללא טיפול, המחלה מתקדמת, והסיכוי להמציא הישרדות נשאר מינימלי. עם הזמן הילד מאבד את כל היכולות המוטוריות והקוגניטיביות: היא מפסיקה לדבר, להלך, ולבסוף לא יכולה לנשום לבד.
כדי להציל את ריממה, פיתחו טיפול ייחודי שנדרש גנטית, שיכול לעצור את התפתחות המחלה ולהציל את חייה.
התקשורת האוקראינית כתבה על כך.
עם זאת, עלות הטיפול עולה על 2 מיליון יורו – סכום שלא ניתן לגייס לבד ללא עזרה של אנשים אכפתיים.
בארגון צדקה “מדינה של מעשים טובים” (אוקראינית: “Kraina Dobrich Help”) נכתב:
“פגוש את ריממה. הילדה הקטנה הזו כבר לא יכולה לחייך, לא יכולה לבטא מילים פשוטות, לא יכולה להחזיק ולהפנות את הראש. מחלה גנטית נוראית ונדירה הורגת פרח שברירי זה מדי יום, גובה ממנה את זיכרונותיה, את ההזדמנות שלה לזוז ולתקשר. בקרוב מאוד, ריממה עשויה להפסיק לראות ואפילו לנשום.”
“תרופות רגילות לא יעזרו, מכיוון שהבעיה נעוצה בכישלון גנטי. הדרך היחידה להציל את הילדה היא לפתח טיפול ייחודי שהורכב גנטית. טיפול כזה יכול לעצור את התפתחות המחלה ולהציל את חיי הילדות. בקרוב מאוד, התרופה תהיה זמינה בשוק, האם ריממה תוכל להשיג אותה? או שהיא תישאר שבויה בגוף חסר תנועה לנצח?”
“הוריה של הילדה לא יכולים לשלם את מלוא סכום הטיפול, מכיוון שהמחיר מגיע ל -2,000,000 יורו. המשפחה הצליחה לגייס רבע מהסכום במאמצים טיטאניים, אך כוחותיהם הכספיים נחלשו – הם לא יכולים להמשיך ללא עזרה ותמיכה.”
“לריממה יש רק כמה שנים לעצור את התהליך, ואז נזק למוח ומערכת העצבים יכול להיות כה חמור עד שאי אפשר יהיה להציל את הילדה. חשוב מאוד שהריממה לא תאבד זמן יקר ותתחיל את הטיפול בהקדם האפשרי, שכן הוא יהיה זמין בשוק הרפואי.”
כיצד המחלה מתבטאת
ניוון נוירואקונלי של ילדים (INAD) – מחלה נדירה הנגרמת על ידי מוטציה בגן PLA2G6. התסמינים מתחילים להופיע בגיל צעיר ומתקדמים במהירות:
- הידרדרות בתיאום התנועות, הפרת ההליכה
- אובדן היכולת לדבר
- ליקוי שמיעה וראייה הדרגתית
- הפרעה לרפלקסים של לעיסה ובליעה
- אי ספיקת נשימה
לצערנו, ברוב המקרים המחלה מובילה לתוצאה קטלנית בילדות אם לא ננקטים אמצעים דחופים.
תמיכה מארגוני צדקה
ארגוני צדקה אוקראינים מגיעים לסייע למשפחת ריממה. גיוס כספים מתבצע בידי:
- קרן “קרים דובריץ ‘עזרה” (ידועה גם כ“דוברופונד”)
- https://dobrofond.org/
- https://www.instagram.com/kiev_fond/
- https://www.youtube.com/@kraina_dobryh_sprav
– מפיצים באופן פעיל מידע על מצב הילדה ומארגנים את אוסף התרומות.
- מתנדבים ופעילים אוקראינים – מארגנים פעולות צדקה, מחזיקים ירידים ואירועי התרמה.
יוזמות צדקה ותקשורת תמיכה
מבצעים מתקיימים ברחבי אוקראינה לסייע לריממה. כך, בניקולאייב התקיים יריד צדקה שמטרתו לגייס כספים לטיפול בילדה.
התקשורת האוקראינית דיווחה על כך:
בנוסף, מידע על מצב הילדה מופץ באופן פעיל ברשתות החברתיות, כוללאינסטגרם.
מה אומרים ההורים
אמא של ריממה, איננה מקרובה עושה כל מה שהיא יכולה כדי להציל את בתה. היא מתקשרת באופן פעיל עם רופאים ומתנדבים, מושכת תשומת לב לבעיה ומחפשת דרכים לגייס כספים. המשפחה כבר הצליחה לגייס כ-25% מהסכום הדרוש אך זה לא מספיק, והזמן משחק נגד הילדה.
“כל יום הילדה שלנו מאבדת כמה יכולות. אנו חוששים שאם לא נפעל במיידי כדי לגייס את הסכום הנכון, יהיה מאוחר מדי”, אומרת אנסטסיה.
איך אפשר לעזור
מי שמעוניין לקבל מידע נוסף על מצב ריממה ועל דרכי תמיכה אפשריות יכול לבקר באתר הרשמי:
ניתן להשיג מידע נוסף על ידי הקישורים הבאים:
https://www.instagram.com/kiev_fond/reel/c1ubcivnq9u/
https://www.facebook.com/groups/48173300588518/
https://help-rimma-makarova.online/
https://dobrofond.org/terminova-dopomoga/rymma-makarova/
מסקנה
ריממה מקרובה היא ילדה קטנה שעומדת בפני אתגר נורא. עם זאת, הסיפור שלה אינו רק טרגדיה, אלא גם דוגמה כיצד אנשים יכולים להתאחד כדי להציל חיים. פעולות צדקה נערכות באוקראינה, התקשורת מדווחת על המצב והמתנדבים מחפשים דרכים לעזור למשפחה.
נקווה שריממה תוכל לקבל את הטיפול הנדרש ולהתגבר על המחלה.
…
קרא WhatsApp – ערוץ ננובו ↓ – חדשות ישראליות
לִקְרוֹא בטלגרם – ערוץ ננובו ↓ – חדשות ישראליות
