- 2 Лютого, 2025
- 12:07 pm
- Україна
П’ятирічна Римма Макарова з України бореться з важким та рідкісним захворюванням – дитячою нейроаксональною дистрофією (INAD) . Це генетична хвороба, яка руйнує мозок і центральну нервову систему.
Римма Макарова — єдина дитина в Україні, хвора на INAD.
Без лікування хвороба прогресує і шанс на виживання залишається мінімальним. Згодом дитина втрачає всі рухові та когнітивні здібності: перестає говорити, ходити, бачити, а потім і дихати самостійно.
Для порятунку Римми розробляється унікальна геннозамісна терапія, яка може зупинити розвиток хвороби та зберегти її життя.
Про це писали українські ЗМІ.
Однак вартість лікування перевищує 2 мільйони євро – сума, яку неможливо зібрати без допомоги небайдужих людей.
Як пише благодійна організація “Країна добрих справ”:
“Знайомтеся, це Римма. Ця маленька дівчинка більше не може посміхатися, не може вимовити прості слова, не може тримати і повертати голівку. Страшне і надзвичайно рідкісне генетичне захворювання день у день вбиває цю тендітну квіточку, відбирає її Згадки, можливість рухатися, спілкуватися. Зовсім скоро Риммуся може перестати бачити і навіть дихати.
Звичні ліки не допоможе, адже причиною хвороби став генний збій. Отже, єдина можливість врятувати дитину – розробити спеціальне геннозамінне лікування. Таке лікування могло б зупинити розвиток хвороби та врятувати дитяче життя. Незабаром ліки стануть доступними на ринку, і чи зможе Римма отримати його? Чи назавжди залишиться бранкою у власному нерухомому тілі?
Батьки дівчинки не можуть сплатити повну вартість лікування, тому що його ціна сягає 2 000 000 євро. Титанічними зусиллями сім’я зуміла знайти чверть суми, але їхні фінансові можливості вичерпані – далі їм не впоратися без допомоги та підтримки.
У Римми є лише кілька років, щоб зупинити хворобу, далі пошкодження мозку та нервової системи можуть бути настільки жахливими, що дівчинку неможливо врятувати. Дуже важливо, щоб Риммочка не втратила дорогоцінний час і отримала лікування відразу, як воно стане доступним на медичному ринку.”
Як проявляється хвороба
Дитяча нейроаксональна дистрофія (INAD) – рідкісне захворювання, спричинене мутацією у гені PLA2G6. Симптоми починають проявлятися в ранньому віці та стрімко прогресують:
- Погіршення координації рухів, порушення ходи
- Втрата здатності говорити
- Поступове погіршення зору та слуху
- Порушення жувальних та ковтальних рефлексів
- Дихальна недостатність
На жаль, у більшості випадків хвороба призводить до фатального результату в дитячому віці, якщо не вжити екстрених заходів.
Підтримка благодійних фондів
На допомогу сім’ї Римми прийшли українські благодійні організації. У зборі коштів беруть участь:
- Фонд “Країна добрих справ” (він же “ДоброФонд”)
- https://dobrofond.org/
- https://www.instagram.com/kiev_fond/
- https://www.youtube.com/@kraina_dobryh_sprav
– активно розповсюджує інформацію про стан дівчинки та організує збір пожертвувань.
- Українські волонтери та активісти – влаштовують благодійні акції, проводять ярмарки та флешмоби.
Благодійні ініціативи та підтримка ЗМІ
По всій Україні відбуваються акції на підтримку Римми. Так, у Миколаєві відбувся благодійний ярмарок, кошти від якого були спрямовані на лікування дівчинки.
Про це писали українські ЗМІ:
Крім того, інформація про стан дівчинки активно поширюється у соціальних мережах, включаючи Instagram.
Що кажуть батьки
Мама Римми, Інна Макарова, робить все можливе, щоб врятувати свою дочку. Вона активно спілкується з лікарями та волонтерами, привертає увагу до проблеми та шукає шляхи збору коштів. Сім’я вже зібрала близько 25% від необхідної суми, але цього недостатньо, а час грає проти дівчинки.
“Щодня наша дівчинка втрачає якісь здібності. Ми боїмося, що якщо не встигнемо зібрати потрібну суму, буде вже пізно”, – каже Анастасія.
Як можна допомогти
Ті, хто хоче отримати більше інформації про стан Римми та можливі способи підтримки, можуть ознайомитися з даними на офіційному сайті:
Більш інформації можна отримати за посиланнями:
https://www.instagram.com/kiev_fond/reel/C1UBcIVNQ9u/
https://www.facebook.com/groups/481773300588518/
https://help-rimma-makarova.online/
https://dobrofond.org/terminova-dopomoga/rymma-makarova/
Висновок
Римма Макарова – маленька дівчинка, яка опинилася перед страшним викликом. Але її історія – це трагедія, а й приклад того, як можуть об’єднатися заради порятунку життя. В Україні відбуваються благодійні акції, ЗМІ розповідають про ситуацію, а волонтери шукають шляхів допомогти сім’ї.
Будемо сподіватися, що Римма отримає необхідне лікування і зможе подолати хворобу.
…
Читати в WhatsApp — каналі НАновини ↓ — Новини Ізраїлю
Читати в Telegram — каналі НАновини ↓ — Новини Ізраїлю
